На 28 февруари от 10.30ч. в църквата “Света Марина“ в Пловдив беше отслужен молебен за здраве като част от проявите по случай Европейския ден на редките болести. Инициатор бе Асоциацията на пациентите с НАЕ със съдействието на Информационния център за редки болести и лекарства сираци.

Събитието беше подкрепено от градската управа на БСП и Националния алианс за работа с доброволци (НАРД).

Уважаеми посетители на нашия сайт,

Имаме удоволствието да Ви поканим на РАБОТНА СРЕЩА ЗА НАСЛЕДСТВЕН АНГИОЕДЕМ (HAE), която ще се проведе на 20 - 21 юни 2008 г., в НОВОТЕЛ - Пловдив, гр. Пловдив.

Има нещо общо при всички редки болести: засегнат е човек и той няма представа как да се справи със ситуацията: поставената диагноза е необичайна, рядко срещана, без достатъчна информираност и подготвеност от страна на лекаря, без възможности за подпомагане от страна на здравната система.

На човек е дадено да преодолява трудностите. Това стои в основата на прогреса. След първоначалния шок идва момент на мобилизация. Въпреки, че е изправен пред изключителна трудност човекът поема пътя на житейското си предизвикателство и търси начин да го преодолее.

В началото на 2008 година, пациенти с HAE се обърнаха за съдействие към екипа на ИЦРБЛС в опитите си да достигнат до информация за лечение на болестта наследствен ангиоедем. Това беше поводът, който ни свърза с г-жа Урсула Хуфер, председател на Асоциация на пациенти с HAE - Германия (HAE Association Germany), и с г-н Антъни Касталдо, президент на Международна асоциация на пациенти с HAE (HAE International) и на Асоциация на пациенти с HAE - САЩ (US HAE Association). Така се стигна до идеята за организирането на тази работна среща.

През последните години международното сътрудничество в областта на редките болести нараства и положението на хората с редки болести започна да се подобрява благодарение на няколко европейски инициативи. В повечето европейски държави съществуват пациентски асоциации, които затвърждават обществената позицията и влиянието на хората с редки болести, осъществяват контакти между хора, засегнати от едно и също заболяване, и работят за разпространение на информацията за диагноза, грижа, лечение и изобщо как да се живее с дадено заболяване. Редица пациентски организации окуражават проучванията в областта на редките болести.

Тази среща има две цели:

• да събере на едно място пациенти с HAE и лекари-специалисти от България, които да бъдат запознати с възможностите за лечение и добрите практики, съществуващи в Америка и в Германия, при които лекар и пациент са партньори в процеса на преодоляване на болестта

• да покаже пътя за създаване на пациентска асоциация, която да обедини усилията на хората с HAE в стремежа им за по-добър живот

Мероприятието се организира от

• Информационен Център за редки болести и лекарства сираци (ИЦРБЛС, www.raredis.org), Пловдив, България

в сътрудничество с

• Международна асоциация на пациенти с HAE (HAE International) и

• Асоциация на пациенти с HAE, Германия

Като прикачени файлове изпращам предварителна програма на работната среща и регистрационна форма.

Моля, потвърдете Вашето участие в работната среща като попълните регистрационната форма и я върнете до 10.06.2008 г. на e-mail: igarenska@raredis.org

На участниците, които пристигат от отдалечени места на страната, е осигурена нощувка в НОВОТЕЛ – Пловдив на 20 юни 2008г. Организаторите поемат пътните разходи за влак или автобус. За целта, моля запазете закупените билети.

В очакване да се видим скоро!

С уважение,

Мариета Игаренска