Събитието беше подкрепено от градската управа на БСП и Националния алианс за работа с доброволци (НАРД).

бул. Драган Цанков 59 вх. Ж ап. 6, София 1172

тел: 0888-323748 // факс: 02-9201144
e-mail: tomov@gaucherbg.org

За рядко се приема заболяване, което засяга не повече от 5 на 10 000 от гражданите на Европейския съюз (ЕС). Въз основа на настоящите научни знания, между 5 000 и 8 000 различни редки болести (РБ) засягат до 6 % от цялото население на ЕС в определен момент от живота. С други думи, около 15 милиона души в Европейския съюз (с 27 държави-членки) са засегнати или ще бъдат засегнати от РБ. За България, чието население е около 7 500 000 по данни от 2004 година, броя на пациенти с редки заболявания се очаква да бъде 400 000 - 450 000 човека.

Статистика показва, че дори и заболяването да е рядко, пациентите с редки заболявания са много. Също така не е необичайно човек да бъде засегнат от рядко заболяване, тъй като рядката болест засяга не само самия пациент, но и цялото му семейство по един или друг начин. В този смисъл е трудно да се открие семейство, в което никой да не е засегнат от рядка (или непозната, необяснима, странна) болест.

В България, както и в повечето страни по света, пациентите с редки заболявания представляват една група с неразрешени проблеми от медицинско и социално естество, които остават неизвестни и скрити от обществото. Тези хора са уязвими и дискриминирани, тъй като е нарушено едно от основните им човешки права, а именно правото на достъп до адекватна медицинска помощ и информация за тяхното заболяване. Проблемите на пациента с рядко заболяване рефлектират върху неговите близки, превръщат в проблеми на цялото семейство, а от там и на цялото общество.

Лечението на пациенти с редки болести до момента се осигурява основно от Министерство на здравеопазването по Наредба № 34 за реда за заплащане от републиканския бюджет на лечението на българските граждани за заболявания, извън обхвата на задължителното здравно осигуряване. По тази наредба се осигурява лечение само на Хипофизарен нанизъм, Таласемия майор, Вродени коагулопатии, болест на Гоше, Муковисцидоза (от м. Август 2008 е добавен нов медикамент), Апластична анемия, Хиалинова мембранна болест и болест на Уилсон.

Националната здравноосигурителна каса също участва в лечението на някои редки заболявания чрез лечение по Програми (напр. болест на Крон (неактивна в момeнта), хиперамониемия).

Провеждането на терапията със скъпоструващи лекарствени продукти за някои е животоподдържаща, на други дава шанс да имат по-добро качество на живот, по-добро образование и социална интеграция. Въпреки това, има множество неразрешени проблеми, като например осигуряване достъп до нови терапии на редки болести, лечение на възрастните пациенти с редки заболявания, осигуряване на оптимално количество и дозировка на скъпоструващите медикаменти, определяне на нетрудоспособност и социална рехабилитация.

През 2007 г. в България се учреди Национален алианс на хората с редки болести (НАХРБ), който е свързващото звено между хората с редки болести и общественоздравната система, като защитава основното човешко право на съвременна и равнопоставена медицинска грижа.

В резултат на активната дейност на НАХРБ, въпросът с осигуряване на лечение на хората с редки болести се разгледа на няколко заседания на парламентарната комисия по здравеопазване в началото на 2008 г. Взеха се решения съвместно с представители на Министерство на здравеопазването (МЗ) за подобряване на осигуряването на лечение за редки болести. В началото на м. Август 2008 г., в държавен вестник се публикува промяна на Наредба 34 на МЗ, с която се добави инхалаторен антибиотик за допълващо лечение на муковисцидоза. Тази промяна на наредбата безспорно помага на пациентите с това рядко заболяване, но не решава проблема с останалите редки болести и пациенти. Националният алианс на хората с редки болести апелира за спешно и приоритетно обсъждане на възможностите за осигуряване на лечение на редките болести, за които има одобрени медикаменти в Европейския съюз, но не са достъпни за пациентите в България.

Редки болести, за които има одобрено лечение в ЕС, но не е достъпно за пациентите в България

Редки болести, за които е осигурено частично/неоптимално лечение в България

]]> http://nae.saita.eu/%d1%80%d1%8f%d0%b4%d0%ba%d0%b8-%d0%b7%d0%b0%d0%b1%d0%be%d0%bb%d1%8f%d0%b2%d0%b0%d0%bd%d0%b8%d1%8f-%d0%b2-%d0%b1%d1%8a%d0%bb%d0%b3%d0%b0%d1%80%d0%b8%d1%8f.html/feed http://nae.saita.eu/%d0%b4%d0%be%d0%ba%d0%bb%d0%b0%d0%b4-%d0%b8%d0%b7%d1%81%d0%bb%d1%83%d1%88%d0%b2%d0%b0%d0%bd%d0%b5-%d0%bd%d0%b0-%d0%bc%d0%b7-%d0%b7%d0%b0-%d1%80%d0%b5%d0%b4%d0%ba%d0%b8-%d0%b1%d0%be%d0%bb%d0%b5%d1%81-4.html http://nae.saita.eu/%d0%b4%d0%be%d0%ba%d0%bb%d0%b0%d0%b4-%d0%b8%d0%b7%d1%81%d0%bb%d1%83%d1%88%d0%b2%d0%b0%d0%bd%d0%b5-%d0%bd%d0%b0-%d0%bc%d0%b7-%d0%b7%d0%b0-%d1%80%d0%b5%d0%b4%d0%ba%d0%b8-%d0%b1%d0%be%d0%bb%d0%b5%d1%81-4.html#comments Sun, 14 Sep 2008 08:07:25 +0000 admin http://nae.saita.eu/%d0%b4%d0%be%d0%ba%d0%bb%d0%b0%d0%b4-%d0%b8%d0%b7%d1%81%d0%bb%d1%83%d1%88%d0%b2%d0%b0%d0%bd%d0%b5-%d0%bd%d0%b0-%d0%bc%d0%b7-%d0%b7%d0%b0-%d1%80%d0%b5%d0%b4%d0%ba%d0%b8-%d0%b1%d0%be%d0%bb%d0%b5%d1%81-4.html

РЕПУБЛИКА БЪЛГАРИЯ

ЧЕТИРИДЕСЕТО НАРОДНО СЪБРАНИЕ

КОМИСИЯ ПО ЗДРАВЕОПАЗВАНЕТО

Д О К Л А Д

на Комисия по здравеопазването по чл. 94, ал. 3 от Правилника за организацията и дейността на Народното събрание, относно обсъждане на въпроси, касаещи превенцията, диагностиката, лечението и рехабилитацията на хората, засегнати от редки болести в България.

На свое редовно заседание, проведено на 13 март 2008 г. Комисията по здравеопазването, по предложение на народния представител д-р Ива Станкова, проведе обсъждане на въпроси касаещи превенцията, диагностиката, лечението и рехабилитацията на хората, засегнати от редки болести в България.

На заседанието присъстваха заместник-министърът на здравеопазването д-р Атанас Додов, директорът на Дирекция „Национална здравна политика” в Министерство на здравеопазването д-р Светлана Спасова, изпълнителният директор на Изпълнителната агенция по лекарствата д-р Емил Христов, председателят на Национален алианс на хора с редки болести г-н Владимир Томов, ръководителят на Информационния център за редки болести и лекарства сираци доц. Румен Стефанов, представители на съсловните организации в здравеопазването, експерти на Министерство на здравеопазването и Националната здравноосигурителна каса.

Председателят, доц. Борислав Китов, предостави думата на н. п. д-р Ива Станкова като вносител на точката в дневния ред. Тя поясни, че редките болести са заболявания със слабо разпространение и висока степен на сложност и че те се нуждаят от глобален подход, базиран на специални комбинирани услуги, с оглед предотвратяване на значителни нива на заболеваемост, както и подобряване качеството на живот на хората с подобни заболявания. Липсата на специфични здравни политики за редките болести и недостигът на експертен опит водят до забавено диагностициране и затруднен достъп до здравни грижи. Пациентите с редки болести следва да имат право на равнопоставеност при превенцията, диагностиката и лечението като всички останали пациенти. Д-р Станкова допълни, че тези болести са приоритет за Европейския съюз още от 1999 г. като във Втората програма за действие на общността в областта на здравеопазването /2007-2013 г./ в точка 2.2.2. на приложението е записано следното: „Насърчаване на действие за профилактика на социално значими заболявания от особено значение, предвид общата тежест на заболяванията в общността, както и на редките заболявания, при които действието на общността за определяне на техните детерминанти може да придобие значителна добавена стойност на националите усилия”.

Във връзка с казаното от д-р Станкова, доц. Румен Стефанов допълни, че още през 2004 г. към Европейската комисия е създадена експертна група по редки болести и той е бил поканен като експерт от Източна Европа. Тази експертна група е автор на Съобщението на Комисията относно европейски действия в областта на редките болести, което е предвидено за приемане в законодателната и работна програма на Европейската комисия за 2008 г.

Доц. Стефанов информира народните представители, че през 2006 г. към Министерството на здравеопазването е била създадена експертна група, която е изготвила проект на Национална програма за редките болести. Като част от програмата е предвидено създаването на национален регистър на хората с редки болести. През месец ноември 2006 г. този проект, придружен от подробен финансов разчет, е бил предоставен на министъра на здравеопазването, но и до този момент няма никакъв отговор и все още към момента няма действаща национална програма в тази сфера.

Думата бе предоставена на д-р Светлана Спасова от Министерство на здравеопазването, която потвърди казаното от доц. Стефанов, но поясни, че успоредно с работата на въпросната експертна група се е разработвала и програма за наследствените и генетични заболявания. В следствие на решение на Ръководството на Министерство на здравеопазването двете работни групи, на базата на изготвените проекти на програми, е трябвало да се обединят и да разработят една обща Национална програма за генетичните заболявания и редките болести. Тя отбеляза, че поради липса на консенсус между членовете на общата работна група така и не се стигнало до изготвянето на подобна програма и подчерта, че все пак в работещите в министерството не са специалисти по редки болести.

Доц. Стефанов обясни, че двете работни групи не са успели да стигнат до решение, тъй като принципно не може да се обединят двете програми. Едната третира диагностиката на генетичните заболявания, преонаталният и неонаталният скрининг. Другата касае целият мениджмънт на хората с редки болести от поставяне на диагнозата до осигуряването на рехабилитация. Тези две програми нямат никакви допирни точки, тъй като определението за рядка болест се базира на честота, а определението за генетична болест се базира на произход, т.е две коренно различни понятия. Включително в Европейската комисия има категорично разграничение, редките болести са редки болести, генетичните болести са генетични болести и няма абсолютно никакво препокриване.

В хода на проведената дискусия членовете на Комисията по здравеопазването се обединиха около становището, че действително има необходимост от изготвянето и приемането на Национална програма за редките болести и изразиха следните мнения и становища:

• Националната програма следва да третира управлението на всички редки болести, като се започне с изграждането на един национален регистър и методите за превенция, ранна диагностика, лечение, рехабилитация, социализиране на пациентите и т.н. Тази програма, за да е функционираща, следва да бъде и адекватно финансирана;

• Към момента съществуват два начина за финансиране лечението на хора с редки болести или със заболявания, които налагат скъпоструващо лечение. Едното е по програми в Министерство на здравеопазването, а другото по програми на Националната здравноосигурителна каса. Принципно, Министерството прави здравната политика в държавата и определя приоритетите по отношение на заболяванията, включително и за редките болести, тъй като лечението има животоспасяващ и животоподдържащ характер, а и хората нямат финансовата възможност да се справят сами. Следователно, отговорността и грижата за всички тези хора трябва да бъдат поети от министерството;

• Един от огромните проблеми на хората с редки болести е тяхната социална адаптация и решението на този проблем би следвало също да бъде включено в националната програма;

• Сериозен е проблемът с предоставянето на медикаментите необходими за лечението на хората с редки болести. Липсват ясни процедури и критерии за отпускането на тези медикаменти, което води до нарушаване на лечението на пациентите.

Въз основа на проведеното обсъждане членовете на Комисията по здравеопазването се обединиха около следното

РЕШЕНИЕ:

1. На редовното заседание на Комисията по здравеопазването на 27 март 2008 г. Министерството на здравеопазването да представи разработена програма за движението на информацията и документите по организационни и административни въпроси за обслужване на хората с редки болести, както и по какъв начин министерството възнамерява да облекчи всички процедури по движение на пациента през лечебното заведение до министерството и в обратна посока;

2. В срок до един месец да бъдат представени на заседание на Комисията основните параметри и компоненти на Националната програма за редките болести;

3. С оглед изготвянето на проекто-бюджета за 2009 г., в 3-месечен срок да бъде изготвена и представена на Комисията по здравеопазването за обсъждане Национална програма за редките болести.

Председател на

комисия по здравеопазването:

/Доц. д-р борислав китов/

РЕПУБЛИКА БЪЛГАРИЯ

ЧЕТИРИДЕСЕТО НАРОДНО СЪБРАНИЕ

КОМИСИЯ ПО ЗДРАВЕОПАЗВАНЕТО

Д О К Л А Д

на Комисия по здравеопазването по чл. 94, ал. 3 от Правилника за организацията и дейността на Народното събрание, относно изслушване на Минситерство на здравеопазването във връзка с т. 2 от Решение на Комисията по здравеопазването гласувано на 13 март 2008 г. относно Национална програма за редки болести.

На свое редовно заседание, проведено на 17 април 2008 г. Комисията по здравеопазването изслуша Министерството на здравеопазването във връзка с точка 2 от Решение на комисията от 13 март 2008 г. относно основните параметри и компоненти на Национална програма за редки болести.

На заседанието присъстваха заместник-министърът на здравеопазването д-р Атанас Додов, държавен експерт в Дирекция „Национална здравна политика” в Министерство на здравеопазването г-жа Венислава Марик, председателят на Национален алианс на хора с редки болести г-н Владимир Томов, представители на съсловните организации в здравеопазването, експерти на Министерство на здравеопазването и Националната здравноосигурителна каса.

Председателят, доц. Борислав Китов, предостави думата на д-р Атанас Додов, който информира членовете на комисията, че след проведената среща между министъра на здравеопазването и представители на националния алианс на 31 март 2008 г. е постигнат консенсус относно изготвянето на две самостоятелни национални програми, една за редките болести и една за генетичните заболявания. В работната група е постигнато съгласие и относно основните параметри на визираните програми. Стартирано е и изработването на стандартна оперативна процедура, която да определи кои са редките болести, за кои от тях има регистрирани лекарства, причини за липса на медикаменти за някои редки болести, кои от тези лекарства имат валидно разрешение за употреба в България или в Европейския съюз, кои са в позитивния лекарствен списък и кои не. Във връзка с това са изпратени писма до председателите на медицинските научни дружества и националните консултанти по профил на заболяване като до този момент от общо тридесет национални консултанти отговор е получен само от петима.

Също така, в момента се обсъждат възможностите за временно уреждане на проблемите с отпускането на медикаменти за лечение за редки болести до изготвянето и одобряването на новия позитивен списък. С влизането в сила на новия списък би следвало да бъдат уредени въпросите за лечение на редките болести. Според предварителни изчисления, необходимият допълнителен бюджет за осигуряване на медикаментозно лечение за пациентите с редки болести възлиза на около 16 милиона лева.

Д-р Додов допълни, че до 23 април 2008 г. сформираната в Министерство на здравеопазването работна група е поела ангажимент да изготви приоритетите на двете програми, а до 13 май 2008 г. следва да са готови и проектите на двете национални програми.

В хода на проведената дискусия членовете на Комисията по здравеопазването изразиха следните мнения и становища:

• Редките болести следва да са задължение на държавата, а не на Националната здравноосигурителна каса. Министерство на здравеопазването трябва да изгради политика чрез своите експерти и да гарантира финансова обезпеченост за изпълнението на тези политики;

• Според разпоредбите на Закона за лекарствените продукти в хуманната медицина, до 13 април трябваше да бъде съставена и гласувана Комисия по позитивния лекарствен списък, но такава комисия все още не е гласувана, което показва, че за пореден път Министерски съвет не спазва законите. Трябва да е ясно, че без нова комисия не може да се изготви новия позитивен списък, което от своя страна означава, че до тогава голям процент от пациентите с редки болести ще продължават да не получават необходимото им лечение;

• Необходимо е не само изготвянето на национална програма за редките болести, но и да се създаде регистър на пациентите в страната на базата, на който да се изготвят реални финансови разчети за подсигуряване адекватното лечение на всеки един пациент.

Въз основа на проведеното обсъждане членовете на Комисията по здравеопазването се обединиха около следното

РЕШЕНИЕ:

Приемайки ангажираността на министерството в срок до 13 май 2008 г. да бъдат изготвени необходимите документи, на редовното заседание на Комисия по здравеопазването на 15 май 2008 г. Министерство на здравеопазването да представи:

1. Програма за движението на информацията и документите по организационни административни въпроси за обслужване на хората с редки болести, както и по какъв начин министерството възнамерява да облекчи всички процедури по движението на пациента през лечебното заведение до министерството и в обратна посока.

2. Информация относно дейности по диагностика, скрининг за носителство и масов скрининг, необходими финансови ресурси за изпълнение на тези дейности и каква е вероятността тези дейности да се препокриват с безплатния генетичен скрининг на всяка бременна жена планиран да се въведе от Министерство на труда и социалната политика;

3. Проект на Национална програма за редки болести.

Председател на

комисия по здравеопазването:

Доц. д-р борислав китов

РЕПУБЛИКА БЪЛГАРИЯ

ЧЕТИРИДЕСЕТО НАРОДНО СЪБРАНИЕ

КОМИСИЯ ПО ЗДРАВЕОПАЗВАНЕТО

Д О К Л А Д

на Комисия по здравеопазването по чл. 94, ал. 3 от Правилника за организацията и дейността на Народното събрание, относно изслушване на Минситерство на здравеопазването във връзка с т. 1 от Решение на Комисията по здравеопазването гласувано на 13 март 2008 г. относно лечението на хора с редки болести

На свое редовно заседание, проведено на 27 март 2008 г. Комисията по здравеопазването изслуша Министерството на здравеопазването във връзка с точка 1 от Решение на комисията от 13 март 2008 г. относно програма за движението на информацията и документите по организационни административни въпроси за обслужване на хората с редки болести, както и по какъв начин министерството възнамерява да облекчи всички процедури по движение на пациента през лечебното заведение до министерството и в обратна посока.

На заседанието присъстваха заместник-министърът на здравеопазването д-р Емил Райнов, директорът на Дирекция „Национална здравна политика” в Министерство на здравеопазването д-р Светлана Спасова, председателят на Национален алианс на хора с редки болести г-н Владимир Томов, ръководителят на Информационния център за редки болести и лекарства сираци доц. Румен Стефанов, представители на съсловните организации в здравеопазването, експерти на Министерство на здравеопазването и Националната здравноосигурителна каса.

Председателят, доц. Борислав Китов, предостави думата на д-р Емил Райнов, който от своя страна д-р Светлана Спасова да представи подготвената информация. Тя поясни, че министерството през изминалите две седмица се опитва да намери варианти за промяна в Наредба № 34 с цел разширяване на списъка от медикаменти за лечение на хора с редки болести. Основният проблем при евентуални промени в наредбата е фактът, че Министерство на здравеопазването не разполага с допълнителни средства за закупуване на лекарства извън определените към момента. Д-р Спасова допълни, че във връзка с проведената дискусия в Комисия по здравеопазването и гласуваното решение, на 31 март 2008 г. /понеделник/, министър Гайдарски свиква работна среща с всички водещи специалисти в сферата на редките болести с цел по-бързо решаване на няколко основни проблема, а именно определяне на заболяванията, които ще бъдат водени като редки и лекарствените продукти, които следва да бъдат закупувани за лечението на тези болести, както и необходимите количества. Тя поясни, че представители на Националния алианс на хора с редки болести също биха могли да присъстват на тази среща.

В хода на проведената дискусия членовете на Комисията по здравеопазването изразиха следните мнения и становища:

• Предоставената днес от Министерство на здравеопазването информация е просто едно преповтаряне на казаното преди две седмици и не съдържа елементите, които са заложени в Решението на Комисията от 13 март 2008 г. Това, което трябваше да се представи на настоящето заседание е механизми за облекчаване на бюрократичните процедури по отношение предоставянето на лекарства на хора с редки болести и улесняване движението на пациентите в системата;

• На днешното заседание министерството трябваше да представи предложения за промени в действащото законодателство или подзаконовите нормативни актове, които евентуално представляват пречка за доставката на лекарства за определени редки заболявания и да бъде обсъдено с какво комисията като законодателен орган би могла да помогне за по-бързото решаване на проблемите в тази насока;

• Необходимa e ясна визия и работеща национална програма за редките болести, да се създаде регистър на пациентите в страната и на базата на тези данни да се изготвят реални финансови разчети за подсигуряване адекватното лечение на всеки един пациент.

Въз основа на проведеното обсъждане и с оглед предстоящата среща в Министерство на здравеопазването по проблемите на хората с редки болести членовете на Комисията по здравеопазването се обединиха около следното

РЕШЕНИЕ:

След провеждане на срещата на 31 март 2008 г. между министър Гайдарски, специалистите в областта на редките болести и Националния алианс на хора с редки болести, членовете на Комисията по здравеопазването да бъде уведомена относно дискутираните въпроси, взети решения и последващите стъпки от страна на министерството в областта на редките болести и съществуващите проблеми.

Председател на

комисия по здравеопазването:

/Доц. д-р борислав китов/

до

ПРЕДСЕДАТЕЛЯ НА 40-ТО НС

Г-Н ГЕОРГИ ПИРИНСКИ

УВАЖАЕМИ Г-Н ПРЕДСЕДАТЕЛ,

На основание чл.87 от Конституцията па Република България внасяме законопроект за изменение и допълнение на Закона за бюджета на Националната здравно-осигурителна каса за 2008 г.

Молим законопроектът да бъде представен за разглеждане и приемане съгласно установения ред.

София, 15.07.2008 г. Народни представители:

Мария Капеш Антоиела Понева

РЕПУБЛИКА БЪЛГАРИЯ НАРОДНО СЪБРАНИЕ

Проект

ЗАКОН

ЗА ИЗМЕНЕНИЕ II ДОПЪЛНЕНИЕ НА ЗАКОНА ЗА БЮДЖЕТА НА НАЦИОНАЛНАТА ЗДРАВНО-ОСИГУРИТЕЛНА КАСА ЗА 2008 Г.

1. В чл.1, ал.1 сумата 1 686 117 хид.лв (включително в ред I „Приходи и
трансфери - ВСИЧКО”) се заменя със сумата 1 983 820 хил.ла,

2. В чл.1, ал.1, т.5 сумата 5 700 хил.лв се заменя със сумата 7 125 хил.лв.

3. В чл.1, ал.1 се създава нова т.7 със следното съдържание:
   „7. Допълнителни трансфери от централния бюджет - 296 278″

4. В чл.1, ал.2 сумата 1 686 117 хил.лв. (включително в ред П „Разходи и
   трансфери - ВСИЧКО”) се заменя със сумата 1 983 820 хил.лв.

5. В чл.1, ал.2, т.5 сумата 1 486309 хил. лв. се заменя със сумата 1 784 012
   хил.лв, като сумите по точки 1.5.1 до 1.5.4 и от 1.5.6 до 1.5.7 се коригират с 25%, както
   следва:

В т. 1.5.1 сумата 125 945 хил.лв. се заменя със сумата 157 431 хил.лв.

В т.1.5.2 сумата 136 162 хил.лв. се заменя със сумата 170 202 хил.лв.

В т. 1.5.3 сумата 67 516 хил.лв. се заменя със сумата 84 395 хил.лв.

В т. 1.5.4 сумата 55 621 хил.лв. се заменя със сумата 69 526 хил.лв.

В т. 1.5.6 сумата 785 575 хил.лв се заменя със сумата 981 968 хил.лв.

В т. 1.5.6.1 сумата 5 700 хил.лв. се заменя със сумата 7 125 хил.лв.

В т. 1.5.7 сумата 20 000 хил.лв. се заменя със сумата 25 000 хил.лв.

6. Създава се нов §14а в Заключителните разпоредби със следното съдържание:

„§14а. Управителния съвет на Националната здравно-осигурителна каса се задължавала индексира с 25% цените на всички видове медицинска помощ по чл.45 от Закона за здравното осигуряване, определени с решение на УС на НЗОК №127/27,12.2007 г., по реда на ал.З на чл.55 от Закона за здравното осигуряване.”

преходни и заключителни разпоредби

§1. В Закона за държавния бюджет на Република България, за 2008 г., в Приложение №2 към чл.б, ал.2, таблица VII „Разходи по бюджета на Министерството

на здравеопазването”, ред 3 „Политика в областта на лекарствените продукти медицинските изделия” сумата 126 479.9 хил лв. се заменя със сумата 146 479.9 хил.лв., като общият сбор се коригира.

§2. Законът влиза в сила след обнародването му в „Държавен вестник”.

София, 15.07.2008 г. Народни представители:

Мария Капон

Антонела Понева

мотиви

към законопроекта за изменение и допълнение

на закона за бюджета на националната

здравно-осигурителна каса за 2008 г.

Лошото бюджетно планиране от края на миналата година доведе до това в хазната да постъпи изключително висок бюджетен излишък. Планираната от правителството цена за барел петрол от 68 долара се оказа изключително недалновидна предвид постоянно растящата цена на световните борси, която към днешна дата е 142 долара на борсите в Ню Йорк и в Лондон. Увеличените в следствие па това цени на горивата и покачващите се цени на храните водят до инфлация, която оскъпява допълнително и медицинската помощ. Натрупаният до момента бюджетен излишък позволява увеличаването на бюджета на Националната здравно-осигурителна каса, така че това оскъпяване да бъде коригирано, но налага и своевременна законодателна инициатива.

С настоящите промени се предвижва и свързано увеличение в бюджета на Министерството на здравеопазването, което да увеличи средствата специално за лекарствата, необходими за поддържането на живота на децата, страдащи от редки генетични заболявания.

София, 15.07.2008 г. Народни представители:

Мария Капон

Антонела Понева

РЕПУБЛИКА БЪЛГАРИЯ

ЧЕТИРИДЕСЕТО НАРОДНО СЪБРАНИЕ

КОМИСИЯ ПО ЗДРАВЕОПАЗВАНЕТО

Д О К Л А Д

на Комисия по здравеопазването по чл. 94, ал. 3 от Правилника за организацията и дейността на Народното събрание, относно изслушване на Министерство на здравеопазването във връзка с Решение на Комисията по здравеопазването гласувано на 17 април 2008 г. относно редките болести.

На свое редовно заседание, проведено на 15 май 2008 г. Комисията по здравеопазването изслуша Министерството на здравеопазването във връзка с Решение на комисията от 17 април 2008 г. относно конкретни решения по основни проблеми на пациентите с редки болести.

На заседанието присъстваха заместник-министърът на здравеопазването д-р Матей Матеев, началник Отдел „Лекарствена политика” в Министерство на здравеопазването д-р Нина Ръсина, директорът на Национален център по опазване на общественото здраве проф. Любомир Иванов, представители на Национален алианс на хора с редки болести, представители на съсловните организации в здравеопазването, експерти на Министерство на здравеопазването и Националната здравноосигурителна каса.

Председателят, доц. Борислав Китов, предостави думата на представителите на Министерство на здравеопазването. Проф. Любомир Иванов информира членовете на комисията, че е постигнато съгласие относно създаването на две отделни национални програми - за генетичните болести и за редките болести, като няма да се допусне в двете програми да има дублиране на приоритетите. Предвижда се създаването на съответните информационно справочни центрове /регистри/, както за редките болести, така и за генетичните. Към момента тези програми са в стадий последна редакция. Очаква се следващата седмица те да бъдат предложени за разглеждане от ръководството на Министерство на здравеопазването и ако бъдат одобрени би следвало да започне процедурата по финансовото обезпечаване на двете национални програми.

В хода на проведената дискусия членовете на Комисията по здравеопазването изразиха следните мнения и становища:

• За трети път Комисията по здравеопазването разглежда проблемите на хората с редки болести и за съжаление и трите пъти идват едни и същи хора и се представя една и съща информация. В днешният доклад на министерството липсва каквато и да била информация по т. 1 и т. 2 от Решението на комисията от 17 април 2008 г. Все пак, обнадеждаващ е фактът, че поне по изготвянето на национална програма за редките болести има значителен напредък и разчитаме на ръководството на Министерство на здравеопазването да предприеме необходимите стъпки в сравнително кратки срокове;

• Министерство на здравеопазването трябва да предприеме конкретни мерки за решаване на проблемите с предоставянето на медикаменти на хората с редки болести. Следва да има ясна визия колко са пациентите с редки болести в страната и какво е лечението на даденото заболяване. Би трябвало да се изготвят и конкретни финансови разчети за необходимите средства, които биха обезпечили лечението на тези пациенти. При наличието на тези данни, Комисията по здравеопазването като законодателен орган би могла да подпомогне процеса на подсигуряване на тези средства, така че пациентите с редки болести да получават безпрепятствено своите медикаменти;

• Всички членове на Комисията по здравеопазването, би следвало да изпитват известна удовлетвореност от факта, че привличайки вниманието на Министерството на здравеопазването към проблемите на хората с редки болести преди около два месеца, общите усилия успяха да генерират определени резултати. Министерството на здравеопазването следва да прояви необходимата далновидност и да продължи своята работа до окончателното разрешаване на проблемите, които бяха представени на заседанията.

В заключение, председателят, доц. Борислав Китов, от името на Комисията по здравеопазването изрази задоволство от постигнатия напредък и от извършената от страна на министерството работа до момента като подчерта, че комисията ще продължи да следи процесите по окончателното решаване на проблемите на хората с редки болести. Доц. Китов поясни, че комисията е готова да окаже пълно съдействие на Министерството на здравеопазването за по-навременното постигане на конкретни резултати.

Председател на

комисия по здравеопазването:

Доц. д-р борислав китов

Имаме удоволствието да Ви поканим на РАБОТНА СРЕЩА ЗА НАСЛЕДСТВЕН АНГИОЕДЕМ (HAE), която ще се проведе на 20 - 21 юни 2008 г., в НОВОТЕЛ - Пловдив, гр. Пловдив.

Има нещо общо при всички редки болести: засегнат е човек и той няма представа как да се справи със ситуацията: поставената диагноза е необичайна, рядко срещана, без достатъчна информираност и подготвеност от страна на лекаря, без възможности за подпомагане от страна на здравната система.

На човек е дадено да преодолява трудностите. Това стои в основата на прогреса. След първоначалния шок идва момент на мобилизация. Въпреки, че е изправен пред изключителна трудност човекът поема пътя на житейското си предизвикателство и търси начин да го преодолее.

В началото на 2008 година, пациенти с HAE се обърнаха за съдействие към екипа на ИЦРБЛС в опитите си да достигнат до информация за лечение на болестта наследствен ангиоедем. Това беше поводът, който ни свърза с г-жа Урсула Хуфер, председател на Асоциация на пациенти с HAE - Германия (HAE Association Germany), и с г-н Антъни Касталдо, президент на Международна асоциация на пациенти с HAE (HAE International) и на Асоциация на пациенти с HAE - САЩ (US HAE Association). Така се стигна до идеята за организирането на тази работна среща.

През последните години международното сътрудничество в областта на редките болести нараства и положението на хората с редки болести започна да се подобрява благодарение на няколко европейски инициативи. В повечето европейски държави съществуват пациентски асоциации, които затвърждават обществената позицията и влиянието на хората с редки болести, осъществяват контакти между хора, засегнати от едно и също заболяване, и работят за разпространение на информацията за диагноза, грижа, лечение и изобщо как да се живее с дадено заболяване. Редица пациентски организации окуражават проучванията в областта на редките болести.

Тази среща има две цели:

• да събере на едно място пациенти с HAE и лекари-специалисти от България, които да бъдат запознати с възможностите за лечение и добрите практики, съществуващи в Америка и в Германия, при които лекар и пациент са партньори в процеса на преодоляване на болестта

• да покаже пътя за създаване на пациентска асоциация, която да обедини усилията на хората с HAE в стремежа им за по-добър живот

Мероприятието се организира от

• Информационен Център за редки болести и лекарства сираци (ИЦРБЛС, www.raredis.org), Пловдив, България

в сътрудничество с

• Международна асоциация на пациенти с HAE (HAE International) и

• Асоциация на пациенти с HAE, Германия

Като прикачени файлове изпращам предварителна програма на работната среща и регистрационна форма.

Моля, потвърдете Вашето участие в работната среща като попълните регистрационната форма и я върнете до 10.06.2008 г. на e-mail: igarenska@raredis.org

На участниците, които пристигат от отдалечени места на страната, е осигурена нощувка в НОВОТЕЛ – Пловдив на 20 юни 2008г. Организаторите поемат пътните разходи за влак или автобус. За целта, моля запазете закупените билети.

В очакване да се видим скоро!

С уважение,

Мариета Игаренска

… И НА ВСИЧКИ, КОИТО НЕ СМЕ ИЗБРОИЛИ ТУК, ЗАЩОТО СА УЖАСНО МНОГО.
ЕДНО ОГРОМНО… БЛАГОДАРЯ!